Nadir Hastalıklar İçin Bir Aradaydık!

Ankara Kent Konseyi’nden DMD Hastalığı için Farkındalık Paneli: “Nadir Hastalıklar Genelinde DMD”

Ankara Kent Konseyi(AKK), “Nadir Hastalıklar Genelinde DMD” paneline ev sahipliği yaptı.

AKK Engelli Meclisi tarafından düzenlenen panelde, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığının farklı boyutları, alanında uzman isimler tarafından detaylı olarak ele alındı.

Prof. Dr. Göknur Haliloğlu ve Prof. Dr. Öznur Tunca tıbbi süreçlere dair bilgiler aktarırken, Uzm. Psikolog Emine Adbay hastalığın psikososyal etkileri üzerine değerlendirmelerde bulundu.

Ankara Kent Konseyi’nde düzenlenen panele, ABB Engelliler ve Rehabilitasyon Şube Müdürü Mehmet Bağdat, AKK Başkanı Halil İbrahim Yılmaz, AKK Engelli Meclisi Başkanı Yıldıray Çınar başta olmak üzere, AKK Engelli Meclisi üyeleri, hayatını özel gereksinimli çocuklarına adayan anneler, engelli bireyler ve akademisyenler katılım sağladı.

AKK ENGELLİLER MECLİSİ’NDEN BAŞKAN YILMAZ’A TEŞEKKÜR

Panelin açılışında konuşan AKK Engelli Meclisi Başkanı Yıldıray Çınar, AKK Başkanı Halil İbrahim Yılmaz’a Engelli Meclisi’nin oluşum sürecimdeki tutumundan dolayı teşekkürlerini ileterek, “Biz Ankara Kent Konseyi Engelli Meclisi’ni oluştururken Başkanımız Halil İbrahim Yılmaz’ın sözlerini hiç unutmuyorum, ‘Sizler, boynunuz bükük bir şekilde bir şeyler isteyen bir grup değilsiniz. Sizler, hiçbir şekilde geri planda kalan gruplar değilsiniz. Sizler, bu toplumdan alacaklı değilsiniz, haklarınıza sahip çıkınız. Bizler, haklarınızı aramak için bu noktalara geldik’ dedi. Buraya geldiğimiz noktada da bizim yanımızda çok değerli insanlar var. Bu değerli insanlarla yolumuza devam edeceğiz. O insanlardan aldığımız bilgilerle de yol haritamıza devam edeceğiz” diye konuştu.

“ENGELSİZ BİR HAYAT İÇİN ÇALIŞMALARIMIZI SÜRDÜRECEĞİZ”

DMD ile Mücadele Platformu  Başkanı aynı zamanda da AKK Engelli Meclisi Dönem sözcüsü Rahşan Aşılıoğlu, DMD hastalığı ile mücadele eden çocukların sağlıklarına kavuşması için çalışmalarını sürdüreceklerini belirterek, “Ben bugün burada çocuğu demans hastalığı olan bir anne olarak bulunuyorum. Gönül ister ki biz mücadele etmeden bazı şeylere kavuşalım fakat bu pek mümkün olmuyor. Mücadelemizi her çocuğumuz sağlına kavuşana kadar sürdüreceğiz. Ankara Kent Konseyi Engelli Meclisi olarak engelsiz bir hayat için çalışmalarımızı sürdüreceğiz” dedi.

ANKARA’NIN ORTAK AKLI ANKARA KENT KONSEYİ’NE TEŞEKKÜR

Ankara Kent Konseyi’nin kentteki çalışmalarını tebrik eden DEVA Partisi Genel Başkan Yardımcısı Kenan Altun, “İnsanı yaşat ki devlet yaşasın’ diyorlar, ben de konuyla ilgili bir soru sormak istiyorum,  ‘Devletimiz yıllardır evlatlarının geleceği için mücadele eden siz değerli ebeveynler için ne yaptı?’  Devletimizin buna duyarsız kalmaması gerekir, bunca çocuğumuzun derdine çare bulması için apayrı çalışma başlatması gerekir. Ankara Kent Konseyi de ortak akıl doğrultusunda çalışmalarını sürdürüyor, kendilerini tebrik ediyorum” ifadelerini kullandı.

DMD HASTASI ÇOCUKLARIN TEDAVİ SÜRECİ DE PANELDE KONUŞULDU

Kas hastası çocukların tedavi süreci ve tedavi sürecinde yanlış tedavi yöntemi ile yaşadıkları zorluklarla ebeveynlerin yaşadığı  maddi-manevi zararlar üzerine konuşan Hacettepe Üniversitesi Nörolojik Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Öznur Tunca erken tedavide fizyoterapinin önemine değinerek “Çocuklarınızın özel takiplerini lütfen düzenli olarak yaptırın” diye vurguladı.

AKK Engelli Meclisi Danışma Kurulu Üyesi Uzman Psikolog Emine Adbay engelli  ve hasta bireylerin psikolojik süreçlerine değinerek durum kontrolleri ve nefes egzersizleri üzerine konuştu.

Yoğun bir katılımla gerçekleşen panel, DMD hastası bireylerin tedavi yöntemlerinden, psikolojik duygu durumlarına kadar birçok konuya ışık tutarak farkındalık yarattı.